영국 희귀병 찰리 부모 “연명 치료 포기하겠다”… 무시무시한 이 병의 실체는?

출처 – 크라우드코펀드미 캡쳐

미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병에 걸린 영국 아기 찰리 가드의 부모가 열달만에 결국 아기의 연명 치료를 포기한 것으로 전해졌다.

BBC 등 영국 언론들에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리 가드의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시간) 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 실험적 치료법을 적용하기에 너무 늦었다는 진단을 존중해 연명치료를 포기한다고 밝혔다.

작년 8월 태어나 첫 돌을 앞둔 찰리는 전 세계에서 16명만 앓고 있는 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병 진단을 받고 런던의 한 병원에서 연명치료를 받아왔다. 그러나 병원측은 찰리의 뇌 손상은 회복 불가능하다고 판단해 부모에게 연명 중단을 권유했으나 부모는 미국 병원에서 실험치료를 계속 진행하겠다며 거부했고, 병원은 부모를 상대로 소송을 제기했다.

미토콘드리아결핍증후군은 뇌 근육 장기에 손상을주는 불치병이다. 미토콘드리아는 세포소기관으로 세포호흡(산소호흡)을 담당한다. 세포 1개당 수백 개에서 수천 개의 미토콘드리아가 존재하며 길쭉한 타원형으로 내막은 주름진 구조를 하고 있다. 미토콘드리아는 근육 수축에 필요한 에너지를 제공하기 위해 ATP 에너지를 저장해두는 역할을 한다.

영국 법원과 유럽인권재판소에서는 연명치료 중단 판결을 내렸지만 찰리를 살려야 한다는 여론은 더욱 거세졌고, 도널드 트럼프 대통령까지 나서 판결에 반대하면서 논란은 세계적 쟁점으로 떠올랐다.현재 찰리의 치료를 위한 성금으로 130만 파운드 (19억 상당)가량이 모였다.

영국 법원은 의료진이 합의한다면 재심을 통해 기존 판결을 번복할 수 있다는 입장이였으나, 찰리를 진단한 미국 컬럼비아대 병원의 신경과 전문의 미치오 히라노 교수는 실험적 치료를 적용하기에는 너무 늦었다고 판단했고, 소견을 법원에 전달했다.

찰리의 부모는 “우리는 이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 아들과 함께 보내려 한다”며 찰리와 같은 아기들을 위한 재단 설립을 준비하겠다고 밝혔다.

결국 찰리의 부모는 연명치료 중단을 결심하게 되었고 이 사건은 많은 세계인들을 울렸다.