심장이 몸 밖으로 돌출되어 있는 소녀, “나는 세상에서 하나뿐인 심장을 가진 사람”

미국에 살고 있는 7살짜리 러시아 소녀 ‘베르사비아 바런’은 희귀 질병인 ‘칸트렐 증후군’을 앓고 있다. 주먹크기의 심장이 선천적으로 가슴 밖으로 드러나있고 얇은 피부막이 심장을 감싸고 있다. 바런의 출생 당시, 의사는 바런의 엄마에게 “아기가 죽을지도 모른다”고 얘기했었다. 그러나 엄마는 바런을...